Terugblik Global Usher Awareness Day 2023

Op zaterdag 16 september werd een langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging, ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom sloegen hiervoor de handen ineen. Het resultaat: een feestelijke dag voor jong en oud, vol inspiratie, plezier, mooie ontmoetingen en topprestaties. 

Het Spoorwegmuseum in Utrecht was het decor voor deze mooie dag. Met een luid applaus werden de ruim 140 wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ binnen gehaald. Zij liepen één of meer dagen door Nederland om zoveel mogelijk geld voor Ushersyndroom in te zamelen.   

Genoeg te beleven
Naast het verwelkomen van de wandelaars was er voor de ruim 250 aanwezigen genoeg te beleven. Zo waren er diverse activiteiten, maar ook inspirerende sprekers. Jessie Hendricks doet onderzoek naar slaapproblematiek bij Ushersyndroom en gaf een presentatie over haar onderzoek en haar bevindingen tot nu toe.
Joëlle Engel en Machteld Cossee inspireerden het publiek door hen mee te nemen in hun ervaringen met sporten met Ushersyndroom. Visio maakten een videoportret van Joëlle en  Machteld. Beide video’s werden tijdens deze dag vertoond aan het publiek. 

Verderop in het museum was een Experience Tour opgezet. In dit parcours konden mensen zonder Ushersyndroom met een ‘Usherbril’ ervaren met welke uitdagingen mensen met Ushersyndroom te maken hebben. Gea Fokkert gaf een minicursus gebarentaal én er waren 2 fotografen aanwezig om van iedereen in een leuke fotoshoot ‘Het Perfecte Plaatje’ te schieten.

Silent Disco
Hierna was het tijd om gezellig met elkaar bij te praten onder het genot van een hapje en drankje van de op het terrein aanwezige kraampjes. De kinderen vierden op de dansvloer van de ‘Silent Disco’ met rapper RijstErbij op hun koptelefoons hun eigen feestje.   

Inmiddels hadden alle wandelaars het Spoorwegmuseum bereikt en werd van ieder team een groepsfoto gemaakt. Maar hoeveel geld zij bij elkaar gelopen hadden, bleef nog even geheim…

Positief nieuws
Ivonne Bressers, voorzitter van Stichting Ushersyndroom, vertelde de aanwezigen al wel dat het bestuur heeft besloten om met de opbrengst van ‘Nederland wandelt voor Usher’ twee onderzoeken te gaan financieren. In het bijzijn van het publiek werd op ludieke wijze de cheque overhandigd aan Ronald Roepman die samen met Erwin van Wyk en Erik de Vrieze onderzoek gaat uitvoeren naar de rol van autofagie bij het zichtverlies bij Ushersyndroom. De overhandigers van de cheque maakten symbolisch de vloer en schoenen van Ronald Roepman even schoon. Dit stond symbool voor zijn onderzoek naar hoe het komt dat de afvalstoffen van de kegeltjes in het netvlies niet opgeruimd worden.

Ronald Roepman hoopt met zijn onderzoek een belangrijke stap te kunnen zetten in het vinden van de oorzaak van het zichtverlies door Ushersyndroom, en nog beter, dit antwoord vervolgens te kunnen gebruiken om hiervoor een oplossing te vinden. Ronald Roepman vertelde zijn publiek kort over het onderzoek maar gaf al snel het woord aan Erwin van Wyk. Erwin gaf een update van alle lopende onderzoeken in het Radboudumc . Deze update was voor iedereen een verrassing en zeker heel welkom, want het was op alle fronten positief nieuws.

Recordopbrengst 
Aan het einde van de dag was het dan eindelijk het moment daar: van de organisatie van Nederland wandelt voor Usher betraden initiatiefnemers René Schmidt en Arnold Meij het podium om eindelijk het verlossende antwoord te brengen op die ene prangende vraag…
Zij onthulden een cheque van maar liefst € 124.000, maar tijdens de overhandiging van deze cheque werd hier nog eens € 100.000 aan toegevoegd dankzij een anonieme gift. Hiermee kwam de voorlopige opbrengst (op 16 september 2023) op maar liefst € 224.000!
 Nog steeds komt er geld binnen, dus de teller loopt nog verder op… 

Publiciteit
Deze ‘monsteropbrengst’ ontstond niet zomaar. Maar liefst ruim 140 lopers, verdeeld over 19 teams wandelden heel Nederland door voor Ushersyndroom. Onderweg plakten de wandelaars nog vele posters van de postercampagne, om hun actie nog meer kracht bij te zetten en nog meer bekendheid te genereren voor Ushersyndroom. De wandelaars gingen tijdens hun tocht gekleed in de mooie nieuwe loopshirts van Stichting Ushersyndroom om zo goed herkenbaar te zijn. De organisatie en alle teams zochten de publiciteit op en het team van Koen Versleijen kreeg zelfs steun van de fanclub van de bekende band Rowwen Hèze.
Nederland wandelt voor Usher heeft zichzelf overtroffen in de tweede editie van het wandelevenement – en hoe! Uiteraard werd hierna geproost op deze prachtige einduitslag en de mooie dag voor iedereen. De voetjes gingen nog even van de vloer in de Silent Disco voor het uiteindelijk tijd was om naar huis te gaan.   

De drie organisaties kijken met een heel goed gevoel terug op het evenement. Karen Denkers van de contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging: “Ik vond het geweldig om deze dag te organiseren en genoot van hoe iedereen het zo naar zijn zin had. Ook alle blije gezichten van de kinderen, vooral bij de Silent Disco, waren zo mooi”.

Speading up research 
Overigens waren het niet alleen de wandelaars die voor Global Usher Awareness Day een sportieve uitdaging hebben neergezet. Merel Stemerdink (onderzoeker in het Radboudumc) en Rick Brouwer (penningmeester van Stichting Ushersyndroom) gingen hun eigen sportieve uitdaging aan onder de hastag: #speadingupresearch. Merel doet onderzoek naar USH2c (hierover volgt binnenkort meer informatie) en Rick leeft met USH2c. Beiden houden van fietsen. Zij besloten hun passie te delen en op de racetandem 75km naar het Spoorwegmuseum te fietsen, om zo meer aandacht voor onderzoek naar Ushersyndroom te vragen.   

https://ushersyndroom.nl/een-usher-awareness-day-om-nooit-te-vergeten/